Long COVID-Archiv - FatigueForum

Wie sich meine Vorstellung von Erfolg durch ME/CFS verändert hat.

Rhea Fischer — Tue, 22 Sep 2026 18:33:18 +0000

1. Was Erfolg früher für mich bedeutete:

Früher dachte ich bei Erfolg an Dinge, die man sehen konnte: gute Noten, erreichte Ziele, volle Tage und Lernstunden und einfach das Gefühl, etwas geschafft zu haben.

2. Dann kam ME/CFS und diese Definition schien einfach nicht mehr auszureichen.

Plötzlich waren diese Maßstäbe unerreichbar oder sogar schädlich. Ich wollte trotz der Krankheit immer noch „genug“ sein. Erfolgreich. Intelligent. Alles, worauf das Schulsystem und die Gesellschaft aufbauen. Mein Kopf wollte, aber mein Körper konnte nicht. Es tat mir sehr weh, nicht in den nächsten Jahrgang versetzt zu werden. Ich erinnere mich noch, wie ich all meine Schulsachen wegschmiss, weil ich mich wie ein Versager gefühlt hatte. Ich konnte den Anblick der Schulbücher und Hefte nicht mehr ertragen.

3. Mein tiefster Punkt:

Bell Score 0. Ich war bettlägerig. Konnte kaum atmen, stehen, gehen, sogar einen Arm zu heben war zu anstrengend. Mein Puls war bei dem Versuch direkt bei ca. 160 Schlägen die Minute. Nach einiger Zeit in diesem Zustand wurde mir klar, dass Erfolg etwas anderes bedeuten muss. Aber es brauchte sehr lange, bis ich endlich dazu kam, diese Ansicht nicht nur anzunehmen, sondern auch umzusetzen.

4. Was heute für mich Erfolg sein kann:

Ein paar Schritte gehen.
Einige Seiten lesen.
Etwas schreiben.
Etwas für die Schule machen.
Duschen, ohne komplett erschöpft zu sein.
Einen guten Tag nicht zu überziehen.
Rechtzeitig Pause zu machen.
Einen Plan abzusagen, bevor ein Crash kommt.
Und das Wichtigste: mir wieder in die Augen sehen zu können ohne das Gefühl, zu haben, dass ich versagt habe.

Ich musste erst merken, wie selbstverständlich ich viele Dinge früher genommen hatte.

5. Warum sich das anfangs nicht wie Erfolg angefühlt hat:

Während andere in meinem Alter gute Noten schrieben, reisten und eine Abschlussparty schmissen, wirkten meine paar Schritte echt klein. An sich fühlte ich mich recht klein. Wie, als wäre das alles etwas, was ich sowieso schon konnte und nicht etwas, was ich mir zurück erkämpft habe.

6. Der Unterschied zwischen Fortschritt und Produktivität:

Früher stellte ich mir die Frage, wie viel ich an dem Tag geschafft habe. Ich hakte To-do Listen ab und konnte mich guten Gewissens ins Bett legen.

Heute lautet die Frage anders: Hat mein Körper diese Belastung gut verkraftet, auch danach? Wenn die Antwort „Ja“ ist, habe ich alles richtig gemacht. Wenn es das Gegenteil ist, ist es trotzdem in Ordnung. Niemand ist perfekt. Ich versuche nicht mehr, an einem guten Tag alles nachzuholen. Ich versuche, etwas aufzubauen, das morgen noch steht. Man muss es sich vorstellen wie ein Fundament. Es zu formen, ist schwer, aber wenn man es hat, kann man alles drauf bauen, was man möchte.

7. Erfolg ist nicht linear:

Ein guter Tag bedeutet nicht automatisch Fortschritt, aber das Gute ist, ein schlechter Tag bedeutet nicht automatisch Rückschritt. Ich sage immer, dass meine Krankheit wie eine Achterbahn verläuft. Es geht hoch und runter und von Tag zu Tag ist es anders. Nach einem schweren Tief kam bei mir oft ein kleines hoch und die Tiefs wurden immer kleiner, während die Hochs immer höher wurden.

8. Was ME/CFS mir über Erfolg beigebracht hat.

Erfolg ist individuell.
Kleine Dinge können riesig sein.
Grenzen respektieren ist keine Niederlage.
Fortschritt muss von außen nicht beeindruckend aussehen.
Wert hängt nicht von Produktivität und Erfolg ab.

9. Was ich trotzdem nicht romantisieren würde:

Ich bin dankbar dafür, kleine Dinge anders wahrzunehmen. Ich bin glücklicher über Aussichten und Sonnenstrahlen, aber ich hätte diese Lektion trotzdem lieber nicht auf diese Weise lernen müssen.

10. Abschluss: Meine Definition heute:

Erfolg ist für mich heute anders. Nicht laut und leuchtend. Erfolg ist für mich alles, was der Person wichtig ist. Er bedeutet für mich, dass ich nicht immer auf einem Podest stehen, oder die Beste sein muss. Manchmal reicht es einfach, selbst zu wissen, dass man etwas gut gemacht hat und den Kampf, den es brauchte, um zu diesem Punkt zu kommen, zu respektieren.

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ME/CFS ist mehr als Müdigkeit – was die Erkrankung wirklich bedeutet

Rhea Fischer — Mon, 31 Aug 2026 17:30:35 +0000

Einleitung

Viele Menschen hören den Begriff „Chronic Fatigue Syndrome“ und denken als Erstes an Müdigkeit, aber müde beschreibt ME/CFS leider sehr unzureichend. Wir alle kennen die normale Müdigkeit nach einem langen Tag oder einer sehr kurzen Nacht, aber ME/CFS fühlt sich für mich ganz anders an. Diese Krankheit betrifft nicht nur meine Energie, sondern viele Bereiche meines Körpers und Alltags.

1. Erschöpfung, die Schlaf nicht einfach behebt

Für mich fühlt sich die Erschöpfung von ME/CFS an, wie, als würde ein schwerer Amboss auf meinem Brustkorb lasten. Es ist schwer, einzuatmen, und alles ist einfach schwieriger. Die Erschöpfung bei ME/CFS ist nicht dasselbe wie normale Müdigkeit. Schlaf, freie Tage oder Meditation beheben sie nicht. Die Erschöpfung bleibt, egal, was man tut. Laut meiner Erfahrung habe ich immer eine Grunderschöpfung, die sich meist nicht verbessert, aber schlechter werden kann.

Selbst kleine „selbstverständliche“ Aktivitäten können viel Kraft kosten. Dinge wie Duschen, Lesen, Sitzen, ein Gespräch oder einzelne Schritte können bereits eine Belastung darstellen. An manchen Tagen ist die Erschöpfung so schlimm, dass ich mich ausgesaugt fühle. Wie, als hätte ein Vampir mir all meine Kraft genommen.

2. PEM – wenn Belastung Folgen hat

PEM bedeutet Post-Exertional Malaise. Die auftretenden Beschwerden können sich nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Belastung verstärken. Leider hat PEM einen Trick, den viele Erkrankte, so wie ich, manchmal vergessen. In einem Moment läuft alles super. Man hat vielleicht ein paar Schritte trainiert, und es fühlt sich alles gut an. Doch dann, Stunden oder Tage später, tritt eine Verschlechterung auf. In einem Moment funktioniert der Körper bei etwas, auf das er später reagiert. Das besonders Blöde an PEM ist, dass es unterschiedliche Symptome verstärkt. Manchmal leicht, manchmal schwer, egal wie, es ist immer sehr enttäuschend, wenn man dachte, dass es geht, und der Körper durch diese Erkrankung dann einen Rückzieher macht. Genau deswegen ist Pacing so wichtig. Ich habe in diesem Post über Pacing gesprochen und ein paar Tipps gegeben: https://fatigueforum.org/support-wellness/5-tipps-fuers-pacing/

3. Brain Fog

Zu Brain Fog gehört vieles dazu: Konzentrationsprobleme, Wortfindungsstörung, Schwierigkeiten beim Lesen, verschlechterte Aufnahme und Erinnerungsfähigkeit, schlechtere Aufmerksamkeit z.B. bei Gesprächen, mehr Anstrengung beim Denken und noch vieles weiteres, wie z.B. dass selbst Dinge, die eigentlich Spaß machen, für einen zu viel werden können.

Ich hatte eine Zeit lang eine sehr starke Brain Fog Belastung. Damals musste ich trotz meines schlechten Zustands einmal die Woche 45 Minuten in die Schule, obwohl es körperlich eigentlich nicht möglich war. Ich erinnere mich noch ganz genau an eine bestimmte Unterrichtsstunde. Mathe. Normalerweise saß ich einfach dabei, hörte zu und war kurz gefasst einfach anwesend. Nach dem Unterricht würde ich vier Stunden schlafen und trotzdem erschöpft sein. An diesem Tag war es anders. Die Klasse sollte in Gruppen ein Experiment machen, und ich sollte teilnehmen. Eine ehemalige Freundin saß neben mir, und das Experiment hatte mit dem Zeitgefühl zu tun. Man sollte 10 Sekunden timen, während der andere im Kopf zählt. Mein Job wirkte einfach. Ich sollte mir einfach nur merken, wie oft jemand dran war. Wir waren zu dritt in einer Gruppe, also konnte das nicht so schwer sein, oder? Mehrmals vergaß ich, wie oft jemand dran kam, verzählte mich beim Ablesen meiner Notizen und entschuldigte mich anschließend damit, dass das ein Symptom meiner Krankheit sei. (Was stimmt.) Die Freundin lachte nur und sagte: „Du kannst nicht immer alles auf deine Krankheit schieben.“ Das tat weh.

4. Kreislauf und autonomes Nervensystem

Dieser Teil der Krankheit war bei mir sehr schwierig. Zu den Symptomen gehören: Herzrasen, Schwindel, das Schwarzwerden vor den Augen, Probleme beim längeren Stehen, Kreislaufprobleme und schwierige Temperaturregulation. Manche haben auch POTS, so wie ich oder andere Formen der Belastungsintoleranz. Aber nicht jeder Mensch mit ME/CFS hat solche Zusatzerkrankungen. Meine größten Probleme waren Herzrasen und das Nichtstehenkönnen sowie die allseits bekannten blauen Füße.

5. Reizunverträglichkeit

An die Zeit, als meine Reizunverträglichkeit so schlimm wurde, dass Licht, Geräusche und sogar nur das leiseste Atmen zu viel wurden, erinnere ich mich ungern. Die Zeit war voller Schmerzen. Ich konnte niemanden beim Sprechen zuhören, lag Monate im Dunkeln und habe sehr lange nur mein eigenes Blut rauschen gehört. Aber der schlimmste Teil der Reizunverträglichkeit waren für mich die Haut- und Berührungsschmerzen. Niemand konnte mich berühren, es tat höllisch weh, wenn jemand es tat. Man konnte mir nur zuflüstern, und Licht war ein Folterinstrument. Und so geht/ ging es vielen ME/CFS Erkrankten.

Viele sind noch in diesem Zustand und ich möchte nur mal sagen, es wird besser, weil es einfach besser werden muss.

6. Schmerzen und körperliche Beschwerden

In meinem Alltag waren vor allem Muskelschwäche, zitternde Beine und Kopfschmerzen ein großes Problem. Aber andere ME/CFS Erkrankte erzählen auch von Symptomen wie Muskel- und Gelenkschmerzen, die ich auch erlebt habe, ein grippeähnliches Krankheitsgefühl und das allgemeine Gefühl krank zu sein. Die aufgezählten Punkte habe auch ich erlebt, aber nicht so signifikant, dass ich sie als meine Hauptsymptome aufzählen würde.

7. Schlaf bedeutet leider nicht automatisch Erholung

Ich schlief manchmal 12 Stunden und fühlte mich trotzdem nicht erholt, da Schlaf meist leider nur oberflächlich wirkt oder überhaupt nicht. Eine der schlimmsten Zeiten waren für mich, als ich drei Tage am Stück wach war, obwohl ich erschöpft und müde war. Viele ME/CFS Erkrankte, beklagen sich über Schlaf-Wach-Rhythmus Veränderungen oder dass sie fast überhaupt nicht schlafen können. Ich muss aber hinzufügen, dass ich zusätzlich Hashimoto habe und eine Auswaschung auch ein Grund war, warum ich drei Tage wach war.

Bei ME/CFS sind „müde sein“, „schlafen können“ und „erholt aufwachen“ leider drei völlig verschiedene Dinge.

Rhea S. Fischer

8. Auch geistige und emotionale Belastungen kostet Energie

Viele denken bei ME/CFS häufig nur an Bewegung, aber was, wenn ich dir sage, dass: Lernen Energie kostet, sowie lesen, schreiben, sprechen, Emotionen und selbst schöne Aktivitäten. Deswegen ist Pacing nicht einfach nur, weniger Sport machen.

9. Ein guter Tag bedeutet nicht automatisch, dass die Krankheit weg ist

Symptome schwanken sehr gerne bei ME/CFS. An guten Tagen kann vielleicht mehr möglich sein, aber dass bedeutet nicht, das man wieder gesund ist. Ein Foto auf Instagram zeigt zum Beispiel nicht, wie viel Pause davor und im Nachhinein nötig waren. Ein kleiner Moment zeigt selten den Alltag eines ME/CFS Erkrankten. Im Gegenteil, viele nehmen die Momentaufnahmen zu ernst und denken, dass man nur, weil man ausnahmsweise mal seine Oma besucht hat, direkt wieder gesund ist.

Ein guter Tag bleibt trotzdem ein guter Tag – aber das bedeutet nicht, dass ME/CFS einfach verschwunden ist.

10. ME/CFS und Alltag – ist das überhaupt möglich?

ME/CFS verändert nicht nur die Person selbst, sondern auch ihr Umfeld. Schule war bei mir plötzlich nicht mehr möglich, sowie sozialer Kontakt, meine liebsten Hobbys, auch meine Selbstständigkeit wurde mir genommen. Ich konnte nicht einfach mal spontan sein, Reisen, meine Zukunft „sicher“ planen und am Familienleben teilnehmen. Aber trotzdem lasse ich mir die Freude am Leben nicht nehmen. ME/CFS wird mich vielleicht für immer auf irgendeine Art und Weise begleiten, aber das heißt nicht, dass ich nicht träumen, planen und umsetzen darf.

ME/CFS ist für mich nicht nur eine Sammlung von Symptomen. Die Krankheit verändert alles, auch meinen Alltag.

11. Was ich mir wünsche, dass Menschen verstehen

ME/CFS ist nicht einfach nur „ständig müde sein“.
Betroffene müssen ihre Energie sehr genau einteilen.
Wenn ich absage, bedeutet das nicht automatisch, dass ich dich nicht mehr mag.
Wenn ich etwas heute kann, bedeutet es nicht, dass es morgen auch möglich ist.
Ruhe ist nicht Faulheit.
Kleine Aktivitäten können große Leistung sein.
Ich kann krank sein und trotzdem Träume haben, lachen und schöne Momente erleben.

Fazit:

ME/CFS gehört zu meinem Leben und beeinflusst vieles. Aber es ist nicht alles, was mich ausmacht. Es ist nicht Teil meiner Persönlichkeit. Ich bin nicht nur meine Energie, mein Bell-Score oder meine Diagnosen. Ich lese, schreibe, höre gerne Musik, habe Ideen, Zukunftspläne und, am wichtigsten, eine Seele. Auch wenn ich krank bin, bin ich immer noch ein Mensch mit Gefühlen, und das scheinen viele vergessen zu haben. Ich lebe immer noch, manchmal eben innerhalb ganz anderer Grenzen als früher.

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5 Tipps fürs Pacing

Rhea Fischer — Sun, 09 Aug 2026 08:45:12 +0000

Einleitung:

Das größte Problem, das die meisten chronisch kranken Menschen haben, ist, dass sie nicht wissen, wie sie richtig pacen. Wann macht man Pausen und wann ist „Go“-Zeit? Natürlich ist das bei jedem Menschen unterschiedlich, aber ich werde dir fünf detaillierte Tipps geben, wie ich mich selbst fast wieder gesund gepaced habe.

Pacing bedeutet nicht zu verzichten.

Rhea Fischer

Was ist Pacing?

Pacing ist ein therapeutischer Ansatz zum Umgang mit chronischen Erkrankungen, besonders bei solchen, die mit Fatigue einhergehen. Du planst Aktivitäten, um Überlastung und sogenannte „Crashs“ zu vermeiden. Es hilft, die Energiereserven zu erhalten und zumindest auf irgendeine Weise weiterhin am Alltag teilzunehmen.

Auf den ersten Blick klingt Pacing oft so, als würde man auf vieles verzichten müssen, aber das muss es nicht sein. Pacing soll dir helfen, dich besser zu fühlen und spaßige Aktivitäten zu ermöglichen. Sei es beim Lesen oder bei der Selbstfürsorge, wie ich in meinem anderen Blogbeitrag erzählt habe:

https://fatigueforum.org/soonyoullgetbetterblog/selbstfursorge-als-chronischkranke-person-ist-das-uberhaupt-moglich/ ,es spielt wirklich keine Rolle. Das Einzige, was wichtig ist, ist, nicht alles aufzugeben und in einem Zustand des Nichts zu enden. Meiner Meinung nach gibt es so etwas wie „Überpacing“. Man muss immer noch ein paar Dinge haben, auf die man sich freuen kann.

Die Tipps:

Das Pacing ist natürlich individuell, aber ich hoffe, dass diese fünf Tipps dir auf deiner Reise ein wenig helfen. Ich selbst habe sie fast täglich verwendet und benötige jetzt nur noch wenige davon.

TIPP EINS, DIE MITTAGS-SIESTA:

„Die Mittags-Siesta“ war entscheidend dafür, dass es mir in den letzten Monaten besser ging. Aber lass mich zuerst erklären. Als jemand, der tagsüber nicht schlafen kann, verpasst man viele Gelegenheiten, sich zu erholen und neue Kraft zu tanken.

Zumindest dachte ich das. Aber dann bin ich auf die Methode des absoluten Nichts gestoßen. Keine Reize, kein Licht, nur du und deine Gedanken. Also, was bedeutet das? Gegen zwei Uhr nachmittags, nach dem Mittagessen, legte ich mich in mein Bett, schaltete das Licht aus und lag einfach 45 Minuten mit geschlossenen Augen da.

Keine Musik, nichts. Und danach fühlte ich mich, als wäre ich morgens gerade aufgewacht, mit voller Energie. Weil es keine Reize gibt, kann sich dein Nervensystem ein wenig zurücksetzen oder zumindest beruhigen. Wenn ich auf einen der Tipps auf dieser Liste schwören müsste, würde es dieser sein.

TIPP ZWEI, DIREKTE PAUSEN:

Direkte Pausen nach Stimulation und anstrengender Aktivität waren für mich wirklich wichtig, um Fortschritte zu machen. Das bedeutet nicht, dass du sofort auf die Couch rennen oder dich ins Bett legen musst, aber ich würde versuchen, mindestens zehn Minuten nach der Aktivität eine Pause einzulegen.

Diese Pausen sollten wie in Tipp eins ohne jegliche Stimulation sein. Für mich waren fünf kurze Pausen und die Mittagssiesta besser als drei Stunden am Stück, weil ich so Crashs leichter vermeiden konnte, indem ich die Müdigkeit mit diesen direkten Pausen reduzierte. Auf diese Weise konnte sie sich nicht einnisten und sich bei weiterer Aktivität verschlimmern.

TIPP DREI, HAUSTIERE:

Das funktioniert natürlich nur, wenn du schon ein Haustier hast, aber ich habe einen Trick, um mein Nervensystem zu beruhigen, der mir sehr geholfen hat. Sei einfach in der Nähe deines Hundes, deiner Katze, deines Kaninchens etc. oder streichle deinen vierbeinigen Freund. Forscher sind geteilter Meinung, ob die Anwesenheit oder / und das Streicheln deines Haustieres Stress reduzieren kann, wie in diesen beiden Studien gezeigt wurde:

https://www.frontiersin.org/journals/psychology/articles/10.3389/fpsyg.2026.1768288/full

https://www.uibk.ac.at/de/newsroom/2025/studie-verknupft-streicheln-von-tieren-mit-wohlbefinden/

Aber insgesamt muss ich sagen, dass mir mein Hund Mo geholfen hat, in stressigen Situationen ruhig zu bleiben. Mein Herzschlag wurde langsamer und ich fühlte mich insgesamt wohler, wenn er in der Nähe war.

TIPP VIER, PULSÜBERWACHUNG:

Viele kennen diesen Tipp schon, aber ich möchte noch etwas hinzufügen. Für mich war es wirklich stressig, meinen Puls ständig zu überwachen. Er stieg immer an, wenn ich drauf schaute, und insgesamt fühlte ich mich ziemlich überreizt. Aber es hat mir natürlich auch sehr geholfen, meinen Herzschlag zu verfolgen und sicherzustellen, dass er nicht zu hoch wird, was im Grunde unmöglich war. Als Kompromiss, um mir die Chance zu geben, mich zu entwickeln und nicht paranoid wegen meines Pulses zu werden, gab es einige Tage, an denen ich meine Uhr überhaupt nicht trug, und es ging mir total gut.

Ich muss aber hinzufügen, dass ich zu diesem Zeitpunkt schon besser wurde, also wenn du noch sehr krank bist und deinen Puls jederzeit im Blick haben musst, würde ich es natürlich herzlich empfehlen, deine Pulsuhr anzubehalten und diesen „Pausetag“ nur auszuprobieren, wenn du dich dabei wohlfühlst.

TIPP FÜNF, ATEMÜBUNGEN:

Okay, gut. Ich muss zugeben, dass das genauso effektiv ist wie Tipp Eins. Wenn ich müsste, könnte ich mich nicht entscheiden, welcher mir mehr geholfen hat. Aber das liegt daran, dass beide in verschiedenen Phasen meiner Krankheit präsent waren. Tipp Fünf war ganz am Anfang, als ich keinen Arm heben und kaum atmen konnte. Tipp Eins kam später, als da nicht nur die normale Fatigue war, sondern auch die durch Aktivität verursachte Erschöpfung. Ich würde empfehlen, Atemübungen vor dem Schlafengehen zu machen, und wenn man sich überreizt fühlt. Man könnte sie auch mit Meditation oder einigen Tipps aus meinem anderen Blogpost kombinieren. Egal wie man es macht, das Wichtigste ist einfach, dass man es macht.

Ich empfehle die einzige Übung, die mir meine Therapeutin beigebracht hat und die ich auch wirklich gemacht habe. Sie funktioniert folgendermaßen: Drei Sekunden einatmen, vier Sekunden halten und fünf Sekunden ausatmen. Wenn du nicht kurzatmig bist, kannst du jeden Schritt eine Sekunde länger machen (vier, fünf und sechs Sekunden).

FAZIT:

Ich habe dir von fünf Tipps zum Pacing erzählt, die mir sehr geholfen haben. Wie ich schon mehrmals gesagt habe, weiß ich nicht, ob sie dir helfen werden, aber ich hoffe es. Denk daran, jeder Mensch ist unterschiedlich, also bleib bitte hoffnungsvoll, auch wenn es nicht klappt. Ich glaube daran, dass es besser wird. Weil es einfach besser werden muss. Nicht für deine Familie, deine Freunde, deinen Chef oder an wen auch immer du vielleicht gedacht hast, als du diese Zeilen gelesen hast. Nein, es muss für dich besser werden. Also, setz dich nicht unter Druck und denk daran: Am Ende wird alles gut.

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