Viele Menschen hören den Begriff „Chronic Fatigue Syndrome“ und denken als Erstes an Müdigkeit, aber müde beschreibt ME/CFS leider sehr unzureichend. Wir alle kennen die normale Müdigkeit nach einem langen Tag oder einer sehr kurzen Nacht, aber ME/CFS fühlt sich für mich ganz anders an. Diese Krankheit betrifft nicht nur meine Energie, sondern viele Bereiche …
Einleitung
Viele Menschen hören den Begriff „Chronic Fatigue Syndrome“ und denken als Erstes an Müdigkeit, aber müde beschreibt ME/CFS leider sehr unzureichend. Wir alle kennen die normale Müdigkeit nach einem langen Tag oder einer sehr kurzen Nacht, aber ME/CFS fühlt sich für mich ganz anders an. Diese Krankheit betrifft nicht nur meine Energie, sondern viele Bereiche meines Körpers und Alltags.
1. Erschöpfung, die Schlaf nicht einfach behebt
Für mich fühlt sich die Erschöpfung von ME/CFS an, wie, als würde ein schwerer Amboss auf meinem Brustkorb lasten. Es ist schwer, einzuatmen, und alles ist einfach schwieriger. Die Erschöpfung bei ME/CFS ist nicht dasselbe wie normale Müdigkeit. Schlaf, freie Tage oder Meditation beheben sie nicht. Die Erschöpfung bleibt, egal, was man tut. Laut meiner Erfahrung habe ich immer eine Grunderschöpfung, die sich meist nicht verbessert, aber schlechter werden kann.
Selbst kleine „selbstverständliche“ Aktivitäten können viel Kraft kosten. Dinge wie Duschen, Lesen, Sitzen, ein Gespräch oder einzelne Schritte können bereits eine Belastung darstellen. An manchen Tagen ist die Erschöpfung so schlimm, dass ich mich ausgesaugt fühle. Wie, als hätte ein Vampir mir all meine Kraft genommen.
2. PEM – wenn Belastung Folgen hat
PEM bedeutet Post-Exertional Malaise. Die auftretenden Beschwerden können sich nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Belastung verstärken. Leider hat PEM einen Trick, den viele Erkrankte, so wie ich, manchmal vergessen. In einem Moment läuft alles super. Man hat vielleicht ein paar Schritte trainiert, und es fühlt sich alles gut an. Doch dann, Stunden oder Tage später, tritt eine Verschlechterung auf. In einem Moment funktioniert der Körper bei etwas, auf das er später reagiert. Das besonders Blöde an PEM ist, dass es unterschiedliche Symptome verstärkt. Manchmal leicht, manchmal schwer, egal wie, es ist immer sehr enttäuschend, wenn man dachte, dass es geht, und der Körper durch diese Erkrankung dann einen Rückzieher macht. Genau deswegen ist Pacing so wichtig. Ich habe in diesem Post über Pacing gesprochen und ein paar Tipps gegeben: https://fatigueforum.org/support-wellness/5-tipps-fuers-pacing/
3. Brain Fog
Zu Brain Fog gehört vieles dazu: Konzentrationsprobleme, Wortfindungsstörung, Schwierigkeiten beim Lesen, verschlechterte Aufnahme und Erinnerungsfähigkeit, schlechtere Aufmerksamkeit z.B. bei Gesprächen, mehr Anstrengung beim Denken und noch vieles weiteres, wie z.B. dass selbst Dinge, die eigentlich Spaß machen, für einen zu viel werden können.
Ich hatte eine Zeit lang eine sehr starke Brain Fog Belastung. Damals musste ich trotz meines schlechten Zustands einmal die Woche 45 Minuten in die Schule, obwohl es körperlich eigentlich nicht möglich war. Ich erinnere mich noch ganz genau an eine bestimmte Unterrichtsstunde. Mathe. Normalerweise saß ich einfach dabei, hörte zu und war kurz gefasst einfach anwesend. Nach dem Unterricht würde ich vier Stunden schlafen und trotzdem erschöpft sein. An diesem Tag war es anders. Die Klasse sollte in Gruppen ein Experiment machen, und ich sollte teilnehmen. Eine ehemalige Freundin saß neben mir, und das Experiment hatte mit dem Zeitgefühl zu tun. Man sollte 10 Sekunden timen, während der andere im Kopf zählt. Mein Job wirkte einfach. Ich sollte mir einfach nur merken, wie oft jemand dran war. Wir waren zu dritt in einer Gruppe, also konnte das nicht so schwer sein, oder? Mehrmals vergaß ich, wie oft jemand dran kam, verzählte mich beim Ablesen meiner Notizen und entschuldigte mich anschließend damit, dass das ein Symptom meiner Krankheit sei. (Was stimmt.) Die Freundin lachte nur und sagte: „Du kannst nicht immer alles auf deine Krankheit schieben.“ Das tat weh.
4. Kreislauf und autonomes Nervensystem
Dieser Teil der Krankheit war bei mir sehr schwierig. Zu den Symptomen gehören: Herzrasen, Schwindel, das Schwarzwerden vor den Augen, Probleme beim längeren Stehen, Kreislaufprobleme und schwierige Temperaturregulation. Manche haben auch POTS, so wie ich oder andere Formen der Belastungsintoleranz. Aber nicht jeder Mensch mit ME/CFS hat solche Zusatzerkrankungen. Meine größten Probleme waren Herzrasen und das Nichtstehenkönnen sowie die allseits bekannten blauen Füße.
5. Reizunverträglichkeit
An die Zeit, als meine Reizunverträglichkeit so schlimm wurde, dass Licht, Geräusche und sogar nur das leiseste Atmen zu viel wurden, erinnere ich mich ungern. Die Zeit war voller Schmerzen. Ich konnte niemanden beim Sprechen zuhören, lag Monate im Dunkeln und habe sehr lange nur mein eigenes Blut rauschen gehört. Aber der schlimmste Teil der Reizunverträglichkeit waren für mich die Haut- und Berührungsschmerzen. Niemand konnte mich berühren, es tat höllisch weh, wenn jemand es tat. Man konnte mir nur zuflüstern, und Licht war ein Folterinstrument. Und so geht/ ging es vielen ME/CFS Erkrankten.
Viele sind noch in diesem Zustand und ich möchte nur mal sagen, es wird besser, weil es einfach besser werden muss.
6. Schmerzen und körperliche Beschwerden
In meinem Alltag waren vor allem Muskelschwäche, zitternde Beine und Kopfschmerzen ein großes Problem. Aber andere ME/CFS Erkrankte erzählen auch von Symptomen wie Muskel- und Gelenkschmerzen, die ich auch erlebt habe, ein grippeähnliches Krankheitsgefühl und das allgemeine Gefühl krank zu sein. Die aufgezählten Punkte habe auch ich erlebt, aber nicht so signifikant, dass ich sie als meine Hauptsymptome aufzählen würde.
7. Schlaf bedeutet leider nicht automatisch Erholung
Ich schlief manchmal 12 Stunden und fühlte mich trotzdem nicht erholt, da Schlaf meist leider nur oberflächlich wirkt oder überhaupt nicht. Eine der schlimmsten Zeiten waren für mich, als ich drei Tage am Stück wach war, obwohl ich erschöpft und müde war. Viele ME/CFS Erkrankte, beklagen sich über Schlaf-Wach-Rhythmus Veränderungen oder dass sie fast überhaupt nicht schlafen können. Ich muss aber hinzufügen, dass ich zusätzlich Hashimoto habe und eine Auswaschung auch ein Grund war, warum ich drei Tage wach war.
Bei ME/CFS sind „müde sein“, „schlafen können“ und „erholt aufwachen“ leider drei völlig verschiedene Dinge.
8. Auch geistige und emotionale Belastungen kostet Energie
Viele denken bei ME/CFS häufig nur an Bewegung, aber was, wenn ich dir sage, dass: Lernen Energie kostet, sowie lesen, schreiben, sprechen, Emotionen und selbst schöne Aktivitäten. Deswegen ist Pacing nicht einfach nur, weniger Sport machen.
9. Ein guter Tag bedeutet nicht automatisch, dass die Krankheit weg ist
Symptome schwanken sehr gerne bei ME/CFS. An guten Tagen kann vielleicht mehr möglich sein, aber dass bedeutet nicht, das man wieder gesund ist. Ein Foto auf Instagram zeigt zum Beispiel nicht, wie viel Pause davor und im Nachhinein nötig waren. Ein kleiner Moment zeigt selten den Alltag eines ME/CFS Erkrankten. Im Gegenteil, viele nehmen die Momentaufnahmen zu ernst und denken, dass man nur, weil man ausnahmsweise mal seine Oma besucht hat, direkt wieder gesund ist.
Ein guter Tag bleibt trotzdem ein guter Tag – aber das bedeutet nicht, dass ME/CFS einfach verschwunden ist.
10. ME/CFS und Alltag – ist das überhaupt möglich?
ME/CFS verändert nicht nur die Person selbst, sondern auch ihr Umfeld. Schule war bei mir plötzlich nicht mehr möglich, sowie sozialer Kontakt, meine liebsten Hobbys, auch meine Selbstständigkeit wurde mir genommen. Ich konnte nicht einfach mal spontan sein, Reisen, meine Zukunft „sicher“ planen und am Familienleben teilnehmen. Aber trotzdem lasse ich mir die Freude am Leben nicht nehmen. ME/CFS wird mich vielleicht für immer auf irgendeine Art und Weise begleiten, aber das heißt nicht, dass ich nicht träumen, planen und umsetzen darf.
ME/CFS ist für mich nicht nur eine Sammlung von Symptomen. Die Krankheit verändert alles, auch meinen Alltag.
11. Was ich mir wünsche, dass Menschen verstehen
- ME/CFS ist nicht einfach nur „ständig müde sein“.
- Betroffene müssen ihre Energie sehr genau einteilen.
- Wenn ich absage, bedeutet das nicht automatisch, dass ich dich nicht mehr mag.
- Wenn ich etwas heute kann, bedeutet es nicht, dass es morgen auch möglich ist.
- Ruhe ist nicht Faulheit.
- Kleine Aktivitäten können große Leistung sein.
- Ich kann krank sein und trotzdem Träume haben, lachen und schöne Momente erleben.
Fazit:
ME/CFS gehört zu meinem Leben und beeinflusst vieles. Aber es ist nicht alles, was mich ausmacht. Es ist nicht Teil meiner Persönlichkeit. Ich bin nicht nur meine Energie, mein Bell-Score oder meine Diagnosen. Ich lese, schreibe, höre gerne Musik, habe Ideen, Zukunftspläne und, am wichtigsten, eine Seele. Auch wenn ich krank bin, bin ich immer noch ein Mensch mit Gefühlen, und das scheinen viele vergessen zu haben. Ich lebe immer noch, manchmal eben innerhalb ganz anderer Grenzen als früher.
Wenn Dir dieser Post gefallen hat, schau Dir gerne auch meine anderen Beiträge an. 🙂
Kommentare
Bonny
Liebe Rhea, so ein toller Blogpost – er strahlt so viel Kraft aus! Ich bin unglaublich stolz auf dich! Du hast gekämpft! Mehr als manch anderer glauben würde. Deine Einstellung zum Leben und zu Dir, hat Dich ein sehr großes Stück getragen! Mach weiter so! Ich bin immer an Deiner Seite! Hab Dich lieb! Mama
Miriam
Wow soooo schön und wertvoll liebe Rhea 💕☀️☀️☀️☀️Träume & Zukunftspläne für Dich & Deine Seele. Keep on shining for you and the world! ☀️☀️☀️☀️